Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000 evrov, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje. »To bo tudi koncert najglobje zahvale vsej Sloveniji, ki je z največjim srcem pristopila k zbiranju sredstev za našo malo borko, obenem pa bo dogodek tudi darilo za Karolino ob njenem rojstnem dnevu,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino bo v četrtek, 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani, na njem pa bodo nastopili številni priznani slovenski glasbeniki. Pri tem v Društvu Viljem Julijan skupaj z dekličinimi starši upajo, da bodo s tem dogodkom zbrali še zadnjih 65.000 evrov za malo borko in zaključili z zbiralno akcijo zanjo, ki se je začela konec februarja pred dvema letoma.
»Draga Slovenija, brez vas danes ne bi bili tu. Zadnji dve leti se borimo in skupaj z vami premikamo meje. Za nami sta dve leti naporne, a neverjetne zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino, ki ima neusmiljeno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B. Sedaj nas navdaja velika radost in smo najglobje hvaležni resnično čisto vsakemu, ki je za našo deklico namenili donacijo, saj smo tik pred ciljem, da zberemo potrebna 2 milijona evrov. Hvala vam do zvezd in nazaj. Sedaj pa še zadnjič prosiva vse vas, dragi Slovenci, da stopimo skupaj in 20. marca v podporo Karolini napolnimo dvorano Tivoli in ji z rojstnodnevno donacijo pomagajmo, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen. Karolina si zasluži lepo otroštvo, takšno, kot bi ga moral imeti vsak otrok, da se bo lahko še naprej igrala s svojima sestricama, stekla v naš objem in nas vsak dan s svojimi velikimi očmi pogledala in nam povedala, kako zelo nas ima rada,« pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič, »verjamemo, da nam bo skupaj uspelo, da najini deklici bolezen vsega tega ne bo vzela. Vsi v naši družini se že zelo veselimo koncerta v Hali Tivoli in vabimo vse, da se nam ta večer pridružijo na tem nepozabnem zaključnem dogodku.«
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Na zaključnem dobrodelnem koncertu za Karolino bodo nastopili Nina Pušlar, Tilen Artač, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner Brozović. Vstopnice za koncert stanejo 15 evrov in so že na voljno na vseh Eventim prodajnih mestih, pri tem pa imajo otroci do dopolnjenega 16. leta prost vstop ob spremstvu staršev ali drugih odraslih oseb. »Ker bo ta koncert tudi veliko rojstno-dnevno praznovanje naše Karoline, na dogodek še posebej vabiva tudi vse otroke oziroma družine, saj bo ravno podpora njenih sovrstnikov naši deklici pomenila največ,« pravita njena starša.
»Z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom za Karolino se želimo tudi do tal prikloniti in zahvaliti vsem Slovenkam in Slovencem, ki so v teh dveh letih pokazali tako neverjetno srčnost in dobrodelnost ter so za našo malo borko prispevali že osupljivih 1.935.000 evrov donacij, kar je neverjetno,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »verjamemo, da nam bo sedaj uspelo zbrati še ta zadnji del sredstev in priti do zneska, ki je potreben za kritje stroškov raziskav pred-kliničnega razvoja genske terapije za Cockayne sindrom – tip B. Konec lanskega leta je našim znanstvenim skupinam v ZDA in na Portugalskem uspelo narediti vse potrebne laboratorijske modele bolezni, kjer na nekaterih izmed njih že aktivno poteka preizkušanje učinkovitosti in varnosti zdravila. To leto bo za razvoj genske terapije zelo pomembno, verjetno celo ključno in z velikim upanjem ter optimizmom spremljamo napredek znanstvenikov. Pomembno je, da bo zdravilo čimbolj in dovolj učinkovito ter varno in da bo temu delu razvoja lahko čimprej sledila klinična študija, v kateri bi Karolina lahko prejela zdravilo. Optimizem, upanje, vrhunska znanost in prizadevnost raziskovalcev so tiste sile, ki ta projekt poganjajo naprej. Izredno pomembno pa je tudi to, da ta genska terapija ne bo samo za Karolino, ampak tudi za druge otroke s Cockayne sindromom – tipa B.«
»Ne moreva dovolj poudariti, kako pomemben je ta projekt razvoja genskega zdravljenja za Karolino in kako je to edino upanje zanjo in za druge otroke s to boleznijo. Ravno na novo leto naju je pretresla novica o smrti prekrasne deklice Juliann, ki je imela Cockayne sindrom. To je tragična usoda malih borcev s to boleznijo in smrt Juliann naju je še enkrat opomnila na krutost in neizprosnost te bolezni, ki uničuje otrokove sposobnosti, mu neusmiljeno jemlje otroštvo in mu na koncu kruto vzame življenje,« pravita starša Karoline, »zato sva prav vsak dan neskončno hvaležna, da smo z Društvom Viljem Julijan stopili na to zahtevno pot razvoja genskega zdravljenja, ker s tem dajemo Karolini možnost, da bo njeno življenje rešeno.«
Besedilo in fotografiji: Društvo Viljem Julijan
